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胡歌给她送来生日礼物!浙大一院病房里,这位乐观的女孩过了一个特殊生日

发布时间: 2018-06-12 13:57:12   发布者:浙大一院   来源: 浙大一院 浏览次数:

在浙江大学医学院附属第一医院的血液科骨髓移植中心病床上,光脚坐着一位大眼睛、瓜子脸、身体削瘦的美丽姑娘,精致的妆容、发型和衣服让她显得和周围的环境格格不入。

大家还记得吗?

2017年末,一位患有白血病的女网友@吾名璎璎 鼓起勇气在微博上给胡歌发私信,告诉他是他饰演的“梅长苏”陪伴自己度过与病魔抗争的时间。

在DOTA2玩家眼里,她是新人女解说璎璎;在微博上,她是被胡歌亲自回复了私信,并送出《如梦之梦》话剧门票,希望她好好调养身体的患病女粉丝;在医生眼里,她是和死神无数次擦肩而过,却异常开朗的小病人。

6月10日是璎璎人生中的第27个生日,也是最充满希望和笑声的一个生日——再过不久,她就可以出院了,如果一切顺利,几个月后她将移植母亲的骨髓干细胞到体内,困扰她一年多的急性淋巴细胞白血病就算是痊愈了。

中午12点半,浙大一院血液科骨髓移植中心副主任医生胡永仙推着一辆推车走进病房,推车上是一只浅蓝色的两层蛋糕,上面还有好看的翅膀和皇冠,和莹莹好看的脸庞很搭。

“蛋糕少吃一点,少吃一点,特别是奶油少吃一些。”在胡永仙的身后,骨髓移植中心副主任魏国庆不忘嘱咐道,自从他见到了蛋糕的规模后,这句话就“唠叨”了不下3次,“因为她的胃肠道功能还会脆弱,奶油不消化,万一里面有细菌就感染了。”作为医生,仪式感再强的生日party在他眼里也得遵循医疗规律,“不过蛋糕胚可以多吃几口,这个容易消化。”他不忘补充道。

要知道在患病前,璎璎的解说事业刚起步,业内的名气越来越大,打算存钱买车的她已经存下了10万,有一个相爱的男友,生活、工作总的一切,走在朝着最好的方向发展。

可就像时常在璎璎脑海中闪出的那句话一样,“所有命运赠送的礼物,早已在暗中标好了价格”。

去年5月,因为低烧不退而到医院检查的璎璎被确诊为白血病,这样的“价格”对于年仅26岁的她来说,实在是太大了。

接下来,就是一名白血病患者所要经历的一切治疗手段,一轮接一轮的化疗,头发一把接一把的掉,爱美的璎璎干脆买了自己喜欢的披肩假发戴着。

“化疗的时候恶心、呕吐、睡不着还便秘,总之你能想象到的难受都会有。”化疗期间,她一遍遍地看《琅琊榜》给自己鼓励。

作为《仙剑》期间就迷上胡歌的小迷妹,经历过车祸、事业低谷又再一次重回高峰的胡歌无疑是她这时最直接的精神榜样。

去年12月31日,已经患病半年的璎璎写了一篇长微博,讲述了这半年来的患病经历,在得到上万条转发后,她又写道“特别想@胡歌 能对我说一句话或者写一段话就好了。虽然有点做梦,但是能做的时候多做一些的好。”

贴心的胡歌回复了璎璎,除了让她好好看病,还送了三张《如梦之梦》话剧门票,让璎璎一家人能一同观看演出,“我不是骗子啊,我是真的胡歌”这句话还成了当时的微博热搜。

今年3月,璎璎和爸妈一起看了这场长达8小时的话剧,《如梦之梦》的主角是一位病人,讲述的故事是医学无法诊断他绝症的时候,他所做的追寻。

璎璎每一次出门都会把自己好好打扮一番,从她的脸上怎么也看不到一个病人的状态,“每个人都能在这部戏里看到自己的剪影。”她在朋友圈里写道,配照是与胡歌的合影。

可即便有积极的心态、偶像的关注,白血病也不会轻易被打败,璎璎的身体状况越来越差。

今年5月,上海的几家医院甚至已经无法接诊璎璎了,因为她的血小板只有6000,正常人在10万以上,这意味着她随时可能颅内出血,离死亡也就是几秒钟的事情。

璎璎抱着最后一线希望慕名就诊于浙大一院著名血液病专家黄河教授,黄河教授对璎璎的病情进行了全面而细致地评估:一方面,面对复发难治的白血病,多药耐药,化疗无效,肝脾肿大,体内肿瘤负荷极高,再次化疗不可能清除白血病细胞;目前全球最先进的CAR-T细胞治疗技术有可能清除白血病细胞,但面对如此高负荷的白血病细胞,随时可能合并肿瘤溶解、严重的细胞因子风暴、长期骨髓抑制合并感染、出血等致命的副反应;另一方面,面对一个眼里充满希望和渴求,在四处碰壁后渴望在这里能够得到肯定答案的小女孩,如果此时是得到相同的答案,可能她的生命马上就要走到尽头。黄河教授及他的团队不忍心这么年轻的生命就这样走入谷底,更是出于多年在一线努力治愈血液系统良恶性疾病工作的基础上的情怀与自信,多次组织科内讨论,详细评估,制定了应用靶向CD19 CAR-T细胞的治疗方案,在承受巨大压力的基础上决定为璎璎“搏一把”。

当时的璎璎腹部肿得像一个6月的孕妇,骨髓中白血病细胞比例超过90%,可以说,她的身体内几乎已经被白血病细胞占据,生命垂危。

“离死那么近,你害怕吗?”

“不怕,我离死很近已经有好几次了。”璎璎还是带着她标志性的微笑。

璎璎的不害怕,同样来源于她后援团的强大,DOTA2圈子里的解说、玩家同样选择站在璎璎的身后支持她。

今年5月15日,璎璎发了条微博:“希望在杭州的朋友如果是b型血身体健康,能帮忙这段时间献血小板,保证血库充足。现在璎璎情况很不好,肝脾内脏也非常重大肿大很危险,但因为血小板一直迟迟跟不上,导致我的cart一直迟迟做不了,而且就算做了之后也是非常高危,同样需要血小板的支持。璎璎在这里拜托大家了!”

前职业选手、现解说单车很快组织了一个40多人的献血团队,5月20日那天从上海赶到杭州献血小板。

“最终来到血站的接近40人,很多朋友献了血打了个招呼就匆匆走了,只留下献血证的照片,大家一起证明了爱是靠行动的,不是靠嘴巴说说。”单车在微博里说。

精神和行动上的支持,让璎璎在面对白血病时更有底气。

在浙大一院,黄河教授团队正在与上海雅科生物科技有限公司张鸿声博士团队合作开展 CAR-T细胞临床试验治疗白血病细胞,“在全国,我们是最早使用这个技术的医院之一。”骨髓移植中心副主任魏国庆说,简单来说,治疗方法就是把病人内体的T细胞提取出来,再进行基因改造,“相当于给它们配备了冲锋枪。”魏国庆说,接着T细胞回输到患者体内,它们便可以精准对付白血病细胞。

只是病人在这期间会出现副反应,比如璎璎持续了一周的高烧就是其中的表现,“因为体内的细胞在打仗,会火光四射。”

璎璎的表现一点不像娇气的姑娘,医生护士们从没在她脸上见到过一点埋怨之情,“她今天还在玩手机,说明心情不错,如果连手机都不碰,说明很难受。”护士长金爱云用这点来判断璎璎的状态。

“发烧可比化疗好受多了。”在璎璎看来,这点磨炼可不算什么。

“病人不发烧我们也着急,担心CAR-T没有起作用,烧高了又担心,害怕病人烧坏。”金爱云说,就这样平衡着天平的两端,璎璎的病情出现了转机,她原本肿胀的肝脾越变越小,体温也回归正常,最好的消息是,体内已经检测不到白血病细胞了,“不过这不代表白血病细胞已经被消灭,只是现有技术检测不到了。”魏国庆说,无论如何,所有人都能长舒一口气,大家合力把璎璎从死神的那边拉了回来。

等到病情完全恢复,想过什么样的日子?

璎璎想了想,“做个轻松点的工作,不再做主播了吧。”在璎璎看来,当解说时工作太拼,让疾病有了可乘之机,“忙的时候,一周连续每天6点起床工作,晚上12点回酒店,不在解说比赛的时候,也得全程看完。”


而原本希望买车买房的愿望,也在和病魔交手一年后改变了,“希望大家一生平安健康快快乐乐。”她把这句话说给了当年的解说粉丝,更说给自己和家人听。

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